W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera - Michał Majchrzak

Tytuł: W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera

Autor: Michał Majchrzak

Wydawnictwo: Novae Res

Ilość stron: 302

Ocena: 9/10

Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają. 

Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, aby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.

Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swojemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, na dodatek powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina trudny czas swojego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w lepsze jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc”.

"Przecież na świecie dzieją się codziennie większe tragedie niż moja niepełnosprawność. Jednak, gdyby ktoś mnie spytał, kto najbardziej mnie zranił, odpowiedziałbym, że ludzie. Bo w życiu najbardziej bolą rany zadawane przez tych, których kochamy i którym zaufaliśmy, niezależnie, czy to ktoś z rodziny, czy z przyjaciół. To ból nawet silniejszy niż diagnoza o poważnej chorobie."

Niniejsza książka oscyluje wokół Zespołu Ushera. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powstaje na skutek mutacji jednego z dziesięciu genów typowych dla tej choroby. Charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu oraz postępującą dysfunkcją narządu wzroku. W ostateczności prowadzi do całkowitej utraty tych dwóch zmysłów, czyli głuchoślepoty.

Najbardziej podobało mi się to, iż autor zwraca się bezpośrednio do czytelnika opowiadając mu swoje dzieciństwo, dorosłość, zdradzając marzenia, pragnienia i życiowe plany, dzieląc się swoimi rozterkami, żalem, bólem, bezradnością, ale i radościami. Z tym, co czuje i przeżywa. Ale najistotniejszym punktem okazuje się być ukazanie jak wygląda codzienne życie z Zespołem Ushera. Jestem pełna podziwu dla Michała Majchrzaka, że zechciał tak wiele o sobie opowiedzieć. Jego walka o normalne życie może być motywacją dla innych ludzi z pewnymi ograniczeniami, jakie narzuciła im ta lub inna choroba.

"Okazuje się, że życie w mniejszym lub większym stopniu weryfikuje nasze spojrzenie na świat. Nie twierdzę, że do końca pogodziłem się z chorobą, ale jestem spokojniejszy i bardziej opanowany niż kiedyś. I to wcale nie oznacza, że czasami nie odczuwam lęku przed całkowitą utratą wzroku. Nie jestem przecież robotem pozbawionym emocji. Boję się. Byłoby mi dużo lżej, gdyby mój wzrok ustabilizował się na pewnym poziomie, tymczasem on cały czas się pogarsza. (…) To niesłychane, jak w ciągu kilkunastu lat ta podstępna choroba oplotła mnie niczym bluszcz. Jeszcze w wieku siedemnastu lat bez problemów zdałem na prawo jazdy, a teraz, w wieku trzydziestu pięciu lat, gdy piszę tę książkę, widzę w zasadzie tyko twarz rozmówcy w odległości jednego metra."

Autor imponujące odwagą, siłą, determinacją. Pokazuje, że każdy niepełnosprawny może zmienić coś w swoim życiu. Nawet malutki kroczek może przybliżyć go do czegoś wielkiego. Nie należy się zamartwiać, rozpaczać, trzeba działać!

"Najwyższa pora przestać się nad sobą użalać, a zamiast tego wziąć każdy nowy dzień w swoje ręce. Obudzić się i zabrać do roboty, nie odkładać czegoś do jutra, bo można nie zdążyć nawet zacząć."

Autor podkreśla, jak ważne jest wsparcie ze strony najbliższych. Rodzice Michała zadbali o to, by ich syn nie odczuwał, że odstaje od reszty rówieśników. Ale trzeba też pamiętać, by nadmierną opiekuńczością o nie wyrządzić większej krzywdy. Chory musi (na ile to możliwe) przystosować się do sytuacji, w której się znalazł.

Ta pozycja z pewnością pozwoli inaczej spojrzeć na osoby z niepełnosprawnościami. Piszę "niepełnosprawnościami", bo przecież jest wiele jej rodzajów. Każdy jest inny, ale każdy oczekuje, aby traktowano go jak niezależnego człowieka. Wiadomo, że taka osoba potrzebuje niejednokrotnie pomocy, ale zanim jej udzielimy, musimy mieć pewność, że rzeczywiście jej potrzebuje i oczekuje. Z drugiej strony może wstydzić się o nią prosić. To też trzeba wziąć pod uwagę.

Ale nie obawiajcie się, że książka okaże się zbyt przytłaczająca czy depresyjna. Nie, Michał Majchrzak nie popada w nadmierny patos, niczego nie oczekuje. I za to należą mu się wielkie brawa! Napisać o tak trudnych rzeczach w taki sposób to nie lada sztuka.

Przy tego typu historiach jeszcze bardziej powinniśmy doceniać to, co mamy, nie narzekać na głupstwa, bo inni naprawdę mają o wiele gorzej.

W książce zamieszczono kilkanaście zdjęć przedstawiających dzieciństwo autora, jego rodziców, uczestnictwo w triathlonie, maratonie, czy rajdy i wyprawy rowerowe. Na końcu zaś znajdziemy wskazówki jak zachować się wobec osób z niepełnosprawnością wzroku i słuchu, jak mówić do osoby słabosłyszącej oraz kilka porad dla osób niepełnosprawnych.

"W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera" to kręta droga ku akceptacji siebie, pokonywaniu przeszkód i przeciwności, jakie dyktuje choroba. Czy jej na to pozwolimy zależy od nas samych. Przesłanie książki jest jasne i klarowne: nigdy nie rezygnujmy ze swoich marzeń nawet, gdy wydają się nam nierealne.

Za egzemplarz do recenzji dziękuję Wydawnictwu Novae Res